O boală care le ucide copilul încet, dar sigur

Dacă un copil moşteneşte gena CFTR (proteina reglatoare transmembranară a fibrozei chistice) de la un singur părinte, atunci nu dezvoltă mucoviscidoza, este doar un purtător care poate transmite boala copiilor. Andrei a moştenit însă gena de la ambii părinţi. Iar afecţiunea este una de-a dreptul imposibilă.
Fibroza chistică se manifestă printr-o secreţie a unui mucus mai uscat şi cu o consistenţă mai groasă care împiedică fără încetare curăţirea organelor şi menţinerea lor într-o stare bună, în special a plămânilor.
Cei care suferă de mucoviscidoză pot avea probleme respiratorii, cu nutriţia sau digestia, creşterea şi dezvoltarea. Nu există tratament curativ pentru această boală care, din nefericire, se agravează în timp.

32 de ani

este speranţa medie de viaţă a celor care suferă de mucoviscidoză.

„În loc să aştept nepoţi, aştept să moară?”

Imaginaţi-vă aşadar chinul prin care trece Andrei Grigoraş, băieţelul venit în această lume pe 16 ianuarie 2014.
Şi imaginaţi-vă că, pe lângă această afecţiune perversă, a mai fost diagnosticat şi cu Defectul Septal Atrial (DSA), o boală cardiacă congenitală pe care mama sa ne-o explică mai pe româneşte: „avea două găuri în inimă de doi milimetri şi jumătate”. A fost operat la Policlinica din Monza Bucureşti şi acum este bine cu inima.
Dar mucoviscidoza nu-i dă pace şi de aceasta nu poate scăpa.

„Sunt copii cu boala asta care nu trec anul, adulţii o duc până pe la 30 de ani, în cele mai bune cazuri, prin străinătate şi cu tratamente foarte scumpe ajung la 40 de ani. Eu ca părinte îmi doresc din tot sufletul ca atunci când o să aibă 20 de ani să facă alte teste, să apară alte tratamente. În loc să aştept nepoţi, aştept să moară?”

Iuliana Grigoraş, mama copilului.

Mama este şi ea bolnavă

La 32 de ani, mama este şi ea bolnavă. De câteva săptămâni trăieşte cu o sondă în rinichi ca să elimine o piatră.

„Am avut infecţie la rinichi de era să mor. Nu pot să merg repede, nu pot să urc scări mai repede, nu pot să fac efort. Mă zbat să mă operez şi eu undeva, dar nu-mi spune nimeni exact de ce sufăr. Sunt un suflet chinuit”,

Iuliana Grigoraş, mama copilului.

A lucrat la Rolana Tex şi încă se află în concediu de creştere a copilului, care a tot fost prelungit după ce micuţul a fost încadrat în gradul de handicap grav.

Trei oameni într-o cameră cu igrasie

Şi parcă toate acestea nu ar fi fost îndeajuns… Ea, copilul şi soţul, în vârstă de 33 de ani, care lucrează tot la amintita companie, trăiesc într-un dormitor de la etajul IV al unui bloc din Împărat Traian. Este apartamentul socrilor, ambii pensionari şi oricât şi-ar dori nu reuşesc să se înţeleagă. Băieţelul ia medicamente de trei ori pe zi şi face tratament cu aerosoli, însă pereţii sunt plină de igrasie. Tatăl mamei a murit, mama stă singură, la trei camere chiar, dar refuză să îi primească. „S-a obişnuit să stea singură. La trei camere ar fi altceva, dar dacă nu vrea…”, spune Iuliana.

Simte că se sufocă. Ea la figurat, băiatul în sensul propriu al cuvântului. De aceea îşi doreşte extraordinar de mult o locuinţă pentru ei trei. De cumpărat nici nu poate fi vorba, starea materială nu le permite nici măcar accesarea unui credit. O chirie pe piaţa liberă nu îşi pot lua având împrumutaţi deja vreo 40.000 de lei pentru tratamentele şi spitalizările copilului.

De cinci ani aşteaptă ANL-ul

Au depus tocmai din 2012 dosar la Primăria Botoşani pentru a primi un apartament construit prin Agenţia Naţională de Locuinţe, însă de când au înregistrat cererea în oraş nu s-a mai dat în folosinţă nici un ANL. Iar pentru ce s-a mai eliberat între timp nu au avut şi nici nu au vreo şansă să li se repartizeze.

Legea prevede că lista de priorităţi se întocmeşte în anul în care se recepţionează locuinţele, iar pe aceasta se lucrează până la finalizarea altor blocuri. Cum la Botoşani ultimele imobile ridicate prin ANL s-au recepţionat în 2011, iar familia Grigoraş a depus cerere în 2012, până la terminarea altor locuinţe nici nu poate fi luată în calcul.

„Orice loc se disponibilizează trebuie să lucrăm pe lista aprobată de Consiliul Local. Când se eliberează o locuinţă îl contactăm pe primul de pe listă”,

Iulian Ciubotaru, consilier superior Primăria Botoşani.

Culmea este că, în ciuda situației nenorocite în care se află, familia Grigoraș nu poate aspira deocamdată nici la o locuință socială. Și aceasta pentru că în 2012, când s-a depus dosarul pentru ANL, fiul lor nu era născut, deci nu aveau probleme grave de sănătate în familie. Reprezentanții municipalității susțin totuși că dosarul ar putea fi completat și că părinții ar putea opta în scris și pentru o locuință socială, mama spune însă că, între declarații și fapte este o mare diferență.

”De câte ori am mai fost pe acolo și am întrebat dacă trebuie să mai aducem un act, ceva, ne-au zis că o să ne cheme ei dacă e ceva. Odată ne-a aruncat și dosarul”,

Iuliana Grigoraș, mama băiețelului.

 
Neşansa unui nenorocit şi norocul unui parlamentar

La Botoşani sunt în lucru 80 de unităţi locative lângă Alfa Land, din care însă 40 vor reveni angajaţilor Ministerului Apărării Naţionale. Aceasta înseamnă că Primăria Botoşani, la finalizarea lucrărilor, programată să aibă loc în aprilie 2018, nu va mai avea de distribuit decât 40 de locuinţe. Şi aceasta în condiţiile în care de pe vechea listă au rămas în aşteptare aproximativ jumătate din cei peste 1.200 de solicitanţi, iar de la darea în folosinţă a ultimelor ANL-uri s-au mai primit încă în jur de 300 de dosare. Deci şansele de a prinde o locuinţă sunt de 1 la peste 20.

Şi aceasta în timp ce unele ANL-uri sunt ocupate de parlamentari - Doina Federovici, Costel Lupașcu, Marius Budăi - care nu au copii cu grad de handicap grav şi care au venituri de o mulţime de ori mai mari decât familia Grigoraş. Şi din care unii nici măcar nu locuiesc efectiv în respectivele locuinţe, pentru că practic le-au subînchiriat, iar ei stau în imobile construite sau achiziţionate pe numele rudelor. Fiindcă ei sunt oameni care nu au „gaură în inimă” nici măcar la figurat vorbind astfel încât să îi mişte asemenea drame şi să aibă bunul simţ să renunţe la locuinţă în favoarea unui nenorocit.

Un băieţel de 3 anişori se stinge într-un dormitor plin de igrasie cu părinţi aşteptând de cinci ani un ANL https://t.co/a2TA7fWBnF pic.twitter.com/f26e3YdymM

— Sergiu Bălăşcău (@SergiuBalascau) 15 mai 2017