VIDEO Mămică, în lacrimi la Maternitatea Botoșani: Are doi copii cu vederea „răpită” de o boală rară - Nu se poate face absolut nimic

Respectiva mămică a făcut mărturisirile în cadrul unei conferințe de presă organizată joi, 29 februarie 2024, la Maternitatea Botoșani cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare.

 

Femeia a răspuns invitației cadrelor medicale de a-și spune povestea dureroasă. Este mamă a doi copii, o fată și un băiat, diagnosticați cu boala Stargardt.

 

Această boală este o afecțiune genetică rară care afectează vederea centrală.

 

Copiii în vârstă de 11, respectiv 14 ani învață în prezent la școală specială din Târgu Frumos.

 

În cazul fetiței, boala a fost descoperită în luna octombrie a anului 2023.

„Am făcut și la fetiță control pentru că este boală genetică. Mi s-a spus că nu există tratament. Deocamdată nu sunt șanse deloc pentru ei. Nici tratament, nici ochelari, nu se poate face absolut nimic.”

 

Iar boala s-a agravat astfel că în patru luni de la diagnostic, fetița mai poate vedea într-un procent de 10%.

 

Cu greu mămica și-a putut stăpâni lacrimile.

 

„În octombrie vedea 50%, iar acum, în februarie doar 10%. În patru luni i-a scăzut cu 40% vederea”

 

Ziua Bolilor Rare este marcată pe 29 februarie.